Día de la Epilepsia de ALCE en nuestra sede

El próximo 8 de febrero se celebra por segunda vez el Día Mundial de la Epilepsia, una jornada importante para todas las personas que padecen la epilepsia. Bajo el lema “Sí, Yo puedo superar el estigma y la discriminación”, ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, apoya esta campaña de difusión y concienciación con dos eventos que tendrán lugar el 5 de febrero, viernes, a las 18 horas en la Fundación Eresa-Sistemas Genómicos, C/ Colón nº 1 planta 5ª (Valencia):

El primero es la presentación del Spot ‘La Mochila’ realizado para la Campaña de Sensibilización e Información sobre Epilepsia de ALCE por los estudiantes de Comunicación Audiovisual y Publicidad de la Universidad CEU-Cardenal Herrera.

Y después se celebra una charla-coloquio: ‘por los derechos de las personas con epilepsia’. Trinidad Ruíz, abogada de ALCE, abordará los aspectos legales, sociales y laborales que conciernen a las personas con epilepsia y explicará las reivindicaciones que demanda el colectivo.

SOBRE LA EPILEPSIA

La epilepsia es un síntoma. En el cerebro se producen alteraciones que pueden provocar crisis repetidas y, como consecuencia de ello, la persona tiene epilepsia. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia es “una alteración cerebral caracterizada por la predisposición permanente para generar crisis y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales derivadas de esta condición siendo posible su diagnóstico tras una crisis aislada (no provocada)”.

Es la enfermedad neurológica más frecuente, por detrás de las cefaleas. Sin embargo, y a pesar de tratarse de un trastorno relativamente común, los pacientes deben convivir aún en la actualidad con el desconocimiento y el estigma generalizado de la sociedad. Los especialistas coinciden en que la epilepsia tiene un gran impacto social, por lo impredecible que son las crisis y porque afecta a cualquier edad, pudiendo causar depresión y ansiedad motivadas, especialmente, por la falta de aceptación por parte de los propios afectados y por el entorno que los rodea.

La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. Según el estudio Epiberia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay 704.533 casos de epilepsia (una prevalencia de 18 casos por cada 1.000 habitantes).

SOBRE ALCE

La asociación ALCE (Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana), es una entidad sin ánimo de lucro que nace en 2002 y desarrolla diferentes actividades afirmativas a favor de las personas con epilepsia y sus familiares, poniendo todo su esfuerzo en cambiar las actitudes que la sociedad tiene con respecto la epilepsia. ALCE está para orientar y apoyar a las personas con epilepsia y a sus familias e informar a la sociedad para que la epilepsia sea bien conocida.

Fecha: 5 de febrero (18 horas).

Lugar: Fundación Eresa-Sistemas Genómicos, C/ Colón nº 1 planta 5ª (Valencia).

Inscripción gratuita hasta el 1 de febrero: 600315079/ Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

“El taller de cefalea ha superado las mejores expectativas”

En la sede de la Fundación Sistemas Genómicos se ha desarrollado un taller sobre la cefalea que es una enfermedad caracterizada fundamentalmente por dolor de cabeza invalidante, crónico o recurrente. A la cita asistieron numerosos pacientes afectados por la migraña y familiares superando las mejores expectativas de asistencia.

Elena Ruiz de la Torre, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC), expresa su satisfacción por el desarrollo de las conferencias que se repartieron en tres días diferentes en las instalaciones de la calle Colón: “Desde el punto de vista de la Asociación es fundamental e importantísimo este tipo de talleres y conferencias que hemos llevado a cabo junto a la Fundación Sistemas Genómicos para dar herramientas a los pacientes para que puedan luchar, combatir y afrontar la enfermedad de la migraña que tan difícil es de combatir sin información”.

El primer taller fue de Psicología y Fisioterapia y llevaba como título: ‘Yogo-Pilates para la salud. Relajación y estrategias para afrontar el dolor’. Lo impartieron Patricia Morán Pascual (Fisioterapeuta) y Marién García Jiménez (Psicóloga). El taller permitió a los afectados de dolor crónico, tener a su alcance una forma sencilla de realizar ejercicio con la finalidad de intentar mejorar su calidad de vida.

El segundo fue el taller de Neurociencia bajo el título ‘Educación terapéutica en Neurociencia. No tienes nada que perder, excepto el dolor. Taller intensivo de Educación Terapéutica en Neurociencia para Pacientes de Migraña’. Fue impartido por el Dr. Arturo Goicoechea Uriarte. Médico y Neurólogo. El objetivo del curso fue el de extender esta estrategia educativa a los pacientes de la Comunidad Valenciana. En el curso se explicó cómo funciona el cerebro y es interactivo con los pacientes afectados.

El tercer taller fue de alimentación y llevaba por título: ‘Importancia de la alimentación como origen del dolor’. Lo impartieron el Dr. Manuel Blanco Suárez (Medicina Interna) y el Dr. Francisco Martín Bermudo – Catedrático de Nutrición Universidad Pablo Olavide.

Ruiz de la Torre apunta sus valoraciones finales sobre el ciclo: “Creo que las conclusiones de los tres talleres organizados es que han tenido mucho éxito y aceptación y en todos hemos cubierto, incluso superado, las expectativas de asistencia y, en las tres citas, los pacientes que han venido han salido muy contentos y agradecidos del trabajo que se ha hecho. Creemos que se debería repetir más a menudo. Esta es la forma en que nos tenemos que relacionar con los pacientes. Los pacientes deben interactuar con los facultativos y profesionales y trabajar en equipo con todas las partes implicadas en la salud”.

Y la presidenta de la AEPEC anima al resto de asociaciones de pacientes a activar acciones de este tipo: “Creo que todas las asociaciones deberían considerar la posibilidad de llevar a cabo talleres informativos en el que se transmite información variada y desde distintas sociedades científicas para que sea el propio paciente quien tengo una visión más amplia del tratamiento de su enfermedad”.

Y quiso hacer un agradecimiento a la Fundación Sistemas Genómicos: “La plataforma de la fundación nos ha facilitado esta labor didáctica, permitiéndonos dedicarnos a lo que es la esencia de nuestra asociación, informar a los pacientes de las posibilidades en los tratamientos que existen para cada enfermedad. Quiero agradecer sinceramente a Sistemas Genómicos por darnos esta oportunidad en nuestro nombre y en el de los pacientes por la alta calidad de la información que han recibido”.

 

 

Muñoz: “Este premio me da mucha fuerza para seguir investigando”

 

La bioquímica gana el Premio a la Innovación Genética de la Cátedra Universitat de Valencia/Fundación Sistemas Genómicos

 

Lisandra Muñoz recibió el pasado 6 de noviembre en la Jornada de la Cátedra Universidad de Valencia/Fundación Sistemas Genómicos el premio a la Innovación Genética que anualmente entrega esta entidad en su Jornada. Un acto que este año estuvo dedicado a la Discapacidad Intelectual. El reconocimiento está dotado con 2.000 euros y pretende premiar la iniciativa investigadora de los estudiantes y de los profesionales tanto a nivel internacional como a nivel nacional en materia de innovación genética.

 

-¿Quién es Lisandra Muñoz?

 

-Tengo 27 años, soy Licenciada en Bioquímica por la Universidad de La Habana, Cuba, y Máster en Biología molecular, celular y genética por la Universidad de Valencia. Actualmente soy doctorando en el programa de Doctorado en Medicina de la Universidad de Valencia y trabajo como investigadora en el Grupo de Tumores de Sistema Nervioso Central de la Fundación Hospital Clínico de Valencia (INCLIVA). Como proyectos futuros me propongo culminar mi tesis de doctorado que es un estudio que vengo desarrollando desde 2011 en tumores de Glioblastoma multiforme. Y una vez lograda esta meta de ser Doctora en Medicina, me gustaría seguir adelante con esta investigación para conseguir resultados que ayuden al avance en el conocimiento de la biopatología de neoplasias como el Glioblastoma multiforme y a su abordaje terapéutico.

-¿En qué consiste el trabajo con el que ha logrado el premio de la Cátedra?

 

-El trabajo es un estudio del Impacto de los miRNAs sobre los mecanismos de infiltración neoplásicos y perfiles de MMMI en el Glioblastoma multiforme. Relación con los patrones de amplificación de EGFR en estas neoplasias. Modelo Celular. El Glioblastoma Multiforme (GBM) es la neoplasia primaria del Sistema Nervioso Central más importante en adultos, por su frecuencia y agresividad.Nuestro grupo de trabajo, recientemente, ha destacado un grupo de miRNAs no descritos anteriormente como moduladores en el proceso neoplásico en el GBM. Se estableció la correlación entre la expresión de miRNA-200 (down-regulated) y el status de amplificación de EGFR y se señaló una fuerte relación entre miRNA-200c y el perfil molecular asociado a su capacidad infiltrativa (MMMI: “Mesenchymal Mode of Migration and Invasion”) a través de ZEB-1, ZEB-2 y CDH1. El proyecto tiene como objetivo final definir biomarcadores que permitan su utilización diagnóstica, pronóstica y de una posible aplicación terapéutica. 

-¿Qué significa para usted este reconocimiento de la Cátedra UV/FSG?

-Me hace mucha ilusión recibir este premio a la Innovación Genética porque significa un logro importante dentro de mi joven carrera investigadora. Me llena de satisfacción que se reconozca el trabajo que hago y que también hacen el resto de compañeros de mi grupo de investigación, porque este premio, sin dudas, es de todos. Este reconocimiento me da fuerzas para seguir trabajando y apostando por la investigación en nuestro país.

-¿Qué le parece la función que realiza la Cátedra Universitat de València/Fundación Sistemas Genómicos como estudiante y como profesional de la medicina que usted es?

-La función que realiza la Cátedra es muy importante para nuestra sociedad. Las actividades que organiza son de gran provecho y utilidad, porque mediante sus jornadas, seminarios, conferencias, entre otras actividades, permiten a todos una actualización constante sobre diversos temas de nuestro ámbito de estudio y trabajo. Además de constituir un ambiente idóneo que invita al diálogo entre estudiantes, profesionales, familias afectadas y también permiten un contacto directo con las diferentes instituciones.

-¿Qué opinión le mereció la Jornada sobre la Discapacidad Intelectual?

-En mi opinión la jornada sobre Discapacidad Intelectual fue muy interesante y provechosa para todos, desde las familias afectadas hasta los profesionales que participamos. Fue, realmente, un punto de encuentro para debatir la situación actual de los pacientes que padecen alguna discapacidad intelectual. La jornada fue fuente de información de los nuevos métodos de diagnóstico y tratamiento que se siguen actualmente. En el ámbito de la investigación nos permitió conocer los estudios que se han puesto en marcha recientemente y en el caso de las familias les ha servido para conocer cómo actuar para que la enfermedad que les afecta pueda ser estudiada o investigada y como colaborar o participar de asociaciones o grupos nacionales o internacionales para juntos lograr poner en marcha nuevas líneas de investigación.

-¿Cuál es su relación con la Genómica?

 

-Actualmente aplico la Genómica al estudio de Tumores del Sistema Nervioso Central. En el campo de la salud, mediante la genómica y los estudios moleculares se puede determinar las diferencias en el contenido del código genético, así como las variaciones en su expresión, responsables de las diferencias entre individuos sanos y enfermos. Actualmente gracias a la genómica, conocemos un buen número de genes responsables del desarrollo tumoral que están agrupados en diferentes familias como son los oncogenes, los genes supresores, genes relacionados con distintos procesos: reparación del DNA, apoptosis celular, angiogénesis, metástasis, senescencia etc. El desarrollo tecnológico en la última década ha permitido el estudio masivo de genes generando una información nueva. La posibilidad de estudiar nuestro genoma en su totalidad, utilizando las nuevas tecnologías, ha dado lugar a una nueva era en la biomedicina, basada en la genómica, cuyas repercusiones y aplicaciones están empezando a ser visibles en nuestra sociedad.

 

 

 

 

Concha López Ginés

Catedrática de Biología Celular. Facultad de Medicina y Odontología Universitat de València

 

“La Jornada tiene un destinatario real: personas que sufren un problema y que encuentran un foro al que acudir”

 

VALENCIA. (11 de noviembre de 2015.) - El pasado viernes 6 de noviembre se celebró la Jornada sobre Discapacidad Intelectual de la Cátedra Universitat de València/Fundación Sistemas Genómicos con unas doscientas personas en las gradas del Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología. La catedrática y vocal de la Comisión de la Cátedra, Concha López, hace una valoración muy positiva ya no sólo de la jornada sino también de la fructífera relación que existe entre la Universitat y la Fundación Sistemas Genómicos a través de esta cátedra. ¿Cómo valora la Jornada de Discapacidad Intelectual que se celebró en la Facultad?

 

-En esta jornada se estuvo viendo que la discapacidad intelectual abarca una gran diversidad de patologías y que no hay que definirla como una enfermedad mental. Estas enfermedades, consideradas en su mayoría como enfermedades raras, presentan muchos aspectos a veces difíciles de abordar, como por ejemplo su diagnóstico, su tratamiento y seguimiento, sus perspectivas de futuro, etc. Por todo ello es muy importante suscitar el interés y promover su divulgación. Esta jornada de discapacidad intelectual organizada en la Facultad de Medicina a través de la Catedra Universidad de Valencia-Fundación Sistemas Genómicos creo que ha contribuido muy positivamente a conseguir estos dos objetivos, plantear el problema y darlo a conocer, no solo a las personas que estuvieron presentes, sino en las noticias que han sido publicadas, y en las redes sociales. El conocimiento y su transmisión son dos pilares fundamentales.

-¿Considera un éxito que unas 200 personas estuvieran en el Aula Magna?

-Yo creo que es un éxito, pues desgraciadamente algunas de las actividades que se organizan no consiguen atraer a tanto público. Pero indudablemente si hubieran asistido 400 personas hubiera sido mucho mejor. Hay que tener en cuenta que estas jornadas pretender reunir a público muy heterogéneo y, por ejemplo, para los alumnos es complicada la asistencia dado que estamos en pleno periodo académico con mucha docencia tanto practica como teórica. En este tipo de actividades hay seguir haciendo todo el esfuerzo posible, no solo para conseguir una mayor asistencia, sino para darle toda la difusión posible y que llegue al mayor número posible de personas.

-¿La presencia de otros profesionales y de familiares de pacientes con DI en la Facultad de Medicina que representa para la institución?

-El formato elegido para este tipo de jornadas es de gran interés para la institución por muchos motivos: potencia contacto entre profesionales especializados y personas en formación investigadora, las cuales hay un gran número en la Facultad e instituciones adscritas; pero también integra a los alumnos de medicina y ciencias de la salud en situaciones en las cuales un día muchos de ellos las tendrán que abordar. Sin olvidar que sirven para intercambiar experiencias entre entidades que trabajan en este ámbito de la discapacidad intelectual. Y, por supuesto, estas jornadas proporcionan un lugar donde las familias puedan compartir sus experiencias, sus dudas y sus temores.

-¿Cómo valora la relación de la Fundación SG con la Universidad?

-Tengo que decir que aunque soy parte integrante, creo que soy completamente objetiva al decir que ha sido un gran acierto constituir una Catedra Institucional que relacione la Fundación Sistemas Genómicos con la Universitat de València. Este concierto ha permitido, además de realizar estas jornadas anualmente, impartir seminarios científicos, otorgar premios, realizar webinars y reuniones de divulgación etc. Desde el principio ha habido una gran sintonía y muchas ganas de realizar actividades. Me sorprendo muchas veces de ver el entusiasmo que existe de seguir planificando, innovando y pensando siempre en cosas que puedan beneficiar a las personas. Creo que es una colaboración excelente y deseo que esta relación sea muy duradera.

¿Qué espera de las próximas ediciones de la Jornada de la Cátedra?

 

-Como he dicho en la pregunta anterior, espero que dure, pero bromas aparte, estas jornadas hay que continuarlas, hay que buscar temas que sean de actualidad, que tengan interés, pero sobre todo que tengan un destinatario real, es decir personas que sufran las situaciones que se plantean y tengan un foro donde puedan acudir. Por supuesto para mí, como profesora que soy, es muy importante motivar al alumnado, por lo que me gustaría que pensemos temas en los cuales de alguna manera estos alumnos/as se puedan sentir identificados. Especialmente porque sean conscientes que como futuros médicos muchos de estos problemas los van a tener que vivir, y por ello, cuanta mayor formación se tengan, mucho mejor será para la sociedad.

 

 

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